Hội LHPN quận Hà Đông trao tặng chương trình mẹ đỡ đầu cho bé Nhật Khang

Sau khi tiếp nhận được thông tin của mẹ bé Nhật Khang, chiều ngày 27/5/2024 Hội LHPN quận Hà Đông - Hội PN Chợ Hà Đông tới thăm hỏi và trao tặng Chương trình Mẹ đỡ đầu trị giá 8 triệu đồng hỗ trợ cháu Nhật Khang trên hành trình chữa bệnh của mình. Chúc con nghị lực và dũng cảm trên hành trình tìm bước chân của mình nhé.

XIN MỌI NGƯỜI DÀNH CHÚT THỜI GIAN ĐỌC HẾT BÀI VIẾT CỦA CÔ GIÁO LÂM HUỆ - GIÁO VIÊN TRƯỜNG TIỂU HỌC VĂN KHÊ, QUẬN HÀ ĐÔNG (MẸ CỦA CHÁU NHẬT KHANG) CHIA SẺ:

Ngày hôm nay, tôi là một người mẹ dốc hết sức lực để cứu con trai của mình, 3 năm trôi qua tôi sống và làm việc trong âm thầm gần như đã bị trầm cảm không dám chia sẻ với ai cũng như đã gục ngã nhiều lần. Gấu chính là nguồn động lực lớn nhất để thúc giục tôi mở ra chân trời mới để con có một sức khoẻ tốt sống với gia đình tôi. Vẫn chưa muộn để tôi cứu con tôi.

Ngày 21/01/2021, Tống Nhật Khang (Bé Gấu) - con trai tôi chào đời trong niềm vui và hạnh phúc vỡ òa của cả gia đình. Gấu là một cậu bé kháu khỉnh, mập mạp và rất đáng yêu. Con phát triển bình thường như bao đứa trẻ khác, nhưng 9 tháng tuổi mà con không thể vịn và tập đi như những bạn nhỏ cùng độ tuổi. Đôi chân của con ngày càng yếu ớt không thể trụ vững được và tôi có linh cảm xấu! Tìm kiếm và tham khảo từ rất nhiều kênh về sức khỏe dinh dưỡng cho trẻ nhỏ nhưng không hiệu quả và tôi quyết định đưa con đi khám tại Bệnh Viện nhi trung ương.

Sau 2 lần khám và điều trị, con tôi được Bác sĩ chỉ định “làm xét nghiệm Gen” và được chuẩn đoán mắc bệnh: Teo cơ tủy sống. Đây là căn bệnh hiếm gặp và rất hiểm nghèo với tỷ lệ mắc bệnh của trẻ sơ sinh chỉ là 1/10.000. Vậy tại sao lại là con trai tôi? Hàng trăm ngàn câu hỏi “Tại sao” như những mũi dao khứa vào trái tim tôi đau đớn. Tôi thật sự tuyệt vọng và ngã qụy khi nghe Bác sĩ nói: Nếu cơ bắp của Gấu lâu ngày không vận động, chúng sẽ bị suy nhược, yếu đi và dần co rút về mặt thể tích. Lúc này không chỉ là đi đứng mà xoay đầu, cúi hay cử động các ngón tay, ngón chân cũng trở thành vấn đề nan giải. Thậm chí qua thời gian, việc phát âm, nuốt và thở cũng bị cản trở. Sự thật này quá tàn nhẫn đối với một cậu bé thông minh, hiểu chuyện như Nhật Khang bé bỏng của tôi.

Suốt 3 năm qua, vợ chồng tôi không ngừng cố gắng, nỗ lực làm việc không mệt mỏi để tìm cách chữa trị cho con và luôn sống trong sợ hãi vì nỗi lo mất con. Nỗi sợ hãi ấy thôi thúc tôi phải kiên cường, mạnh mẽ, làm đôi chân của con và phải cùng con chiến đấu. Sống với con, luyện tập cùng con tôi mới cảm nhận được nghị lực sống phi thường của con trai bé bỏng. Những giọt nước mắt lăn nhòe gương mặt của con do đau đớn vì tập vật lí trị liệu, hay cả những ngày con nằm viện chiến đấu với tử thần do suy hô hấp nhưng cuối cùng vẫn là nụ cười rạng rỡ và câu nói: Gấu giỏi không mẹ? khiến tôi thật sự xót xa. Nhìn con nằm trên giường, không thể tự vận động vì cơ lực ngày càng yếu dần, con muốn xúc cơm ăn nhưng cũng không thể tự làm, con muốn được đi học mà không thể đến lớp....... Tất cả đều rất mong manh cho sự sống của con!

Căn bệnh quái ác này không chỉ ảnh hưởng đến những sinh hoạt trong cuộc sống hàng ngày mà còn ảnh hưởng nghiêm trọng đến TUỔI THỌ nếu không được sử dụng thuốc. Nỗi sợ hãi khi nghĩ đến việc một ngày nào đó con sẽ rời xa chúng tôi làm tôi tan nát cõi lòng bởi sự nỗ lực từng ngày từng giờ được sống của con trai. Con yêu thích học bài, chăm chỉ tập vật lý trị liệu dù đau đớn đến mấy con cũng kiên cường bởi con nói: Mẹ ơi! con muốn được đến trường. Từng câu nói của con, như tiếp thêm động lực cố gắng để cứu lấy con trai của mình.

Quyết tâm là thế nhưng khó khăn lớn nhất và cũng làm tôi đau đớn nhất là khả năng chạm đến ước mơ được dùng thuốc bởi: Tất cả các loại thuốc để chữa trị cho căn bênh của con đều rất hiếm và có chi phí rất cao. Từ khi con phát hiện bệnh, bố con đã phải nghỉ làm để hàng ngày đưa con đi vật lý trị liệu. Cuộc sống ngày càng khó khăn khi một mình tôi bươn trải kiếm tiền sinh hoạt và chữa bệnh cho con. Sự cố gắng nỗ lực không mệt mỏi, tài chính cạn kiệt cũng chỉ đủ dùng loại thuốc đứng thứ 3 trên thế giới để duy trì sự sống cho con. Có những lúc tưởng chừng không gắng gượng được nữa, muốn buông xuôi tất cả! Nhưng! chính ý chí và nghị lực sống của con đã thôi thúc tôi không được bỏ cuộc. Tôi luôn cầu nguyện cho mình có đủ sức khỏe để đồng hành cùng con chinh phục mơ ước: Chạm đến loại thuốc số 1- ZOLGENSMA (chỉ tiêm một mũi duy nhất một lần trong đời) để đi được trên đôi chân của mình. Đây là loại thuốc đắt nhất thế giới được điều trị trúng đích căn bệnh, ngăn ngừa sự tiến triển của bệnh, tạo ra Gen mới thay thế Gen lỗi. Nhưng! 1,8 triệu USD là con số mà gia đình tôi chưa bao giờ dám mơ tới, tôi chỉ dám HY VỌNG và KHẨN CẦU những tấm lòng hảo tâm của mọi người, của cộng đồng mạng cùng chung tay chia sẻ, đồng cảm để có thể giúp bé Gấu có cơ hội cùng gia đình chạm đến ước mơ được sử dụng thuốc ZOLGENSMA. Tôi luôn tin rằng những trái tim nhân ái, sự yêu thương, đồng cảm và chia sẻ của mọi người dù ít hay nhiều sẽ giúp đỡ con vượt qua bạo bệnh và cứu sống cuộc đời của những đứa trẻ bất hạnh như Nhật Khang.

Hy vọng một lần nữa lại được mở ra khi mình nhận được thông tin là thuốc Zolgensma đã được chấp thuận điều trị cho trẻ Teo cơ tuỷ trên 2 tuổi ở Mỹ và một số nước Châu Âu cũng duyệt cho trẻ với cân nặng trong quy định. Mình đã ngay lập tức liên hệ với bệnh viện MEDCARE Hospitals & Aster Hospitals ở Dubai vì được biết rằng chi phí của họ hiện tốt nhất so với các nước khác trong khu vực ($1.8 triệu usd, tương đương 45 tỷ VN Đồng) và họ xác nhận rằng bệnh viện họ chấp nhận điều trị cho trẻ trên 2 tuổi với cân nặng dưới 21 kg. Zolgensma vì nó có thể cứu sống con và cho con một cuộc đời mới. Vì chỉ với 1 liều duy nhất, Zolgensma sẽ tác động vào gen SMN1 chiếm 85% dây thần kinh vận động, thay thế chức năng của gene bị lỗi trong cơ thể, giúp sản xuất protein cần thiết cho chuyển động cơ, chức năng thần kinh. Nếu thuốc đáp ứng tốt, trẻ có thể ngồi dậy, bò, thậm chí đi lại ,rất nhiều trường hợp trên thế giới đã được truyền Zolgensma và đã bày tỏ sự đáng kinh ngạc mà liều thuốc này mang lại.

Mọi đóng góp cho Gấu xin gửi về tài khoản công khai minh bạch của mình:

Tên TK: Lâm Thị Huệ ( Mẹ đẻ ): 383253692 - Ngân hàng VIB

Xin hãy chia sẻ bài viết này, để lan toả câu chuyện của Gấu đến nhiều người hơn! Xin hãy kết nối mình với những nhà hảo tâm, những nhà tài trợ sẵn sàng giúp đỡ để giúp con có một hy vọng sống một cuộc đời mới